"CURAMOS MUCHO, PERO QUIZÁS NO CUIDAMOS LO SUFICIENTE"

Desde el grado de enfermería, y más concretamente desde la asignatura de Sociología: Salud y Sociedad, hemos trabajado sobre el ALZHEIMER, tanto enfermos como cuidadores. Hemos hecho este blog para poder compartir con todo el mundo lo que hemos aprendido, las cosas que nos han llamado la atención, trucos útiles para los cuidadores...
Esperamos que con ello los cuidadores lleven a cabo de la mejor manera posible su tarea de cuidar, y que también la sociedad sea capaz de ver que no solo debemos tratar de curar una enfermedad, sino también de dar una buena calidad de vida a las personas que la padecen mientras que se encuentran en esta situación

jueves, 8 de enero de 2015

EL ALZHEIMER EN OTROS ÁMBITOS

Durante este trabajo, nuestra comunidad no ha sido la única que ha trabajado sobre los cuidados en ámbitos concretos, sino que ha habido otros grupos que han trabajado los cuidados desde el deporte o desde la música. Nos ha parecido que algunos de sus artículos están muy relacionados con el alzheimer y podrían servir de ayuda, por lo que hemos decidido compartirlo (con su consentimiento):




Estos son los enlaces a sus blog's: 

ENTREVISTA A CUIDADORA FORMAL

Durante nuestras entrevistas a pie de calle nos encontramos a una cuidadora formal que trabaja con aquellas personas a las que se les concede la LEY DE LA DEPENDENCIA.
Nos ha parecido de interés y por eso hemos decidido subirla a parte del resto de entrevistas.



Las personas que aparecen en el vídeo dieron su consentimiento para ser grabadas y sus respuestas utilizadas como objeto de estudio y ayuda

miércoles, 7 de enero de 2015

ENTREVISTAS A PIE DE CALLE

Fuimos al Hospital Rey Juan Carlos y a algunos Centros de Salud de Móstoles para entrevistar a personas de la calle para ver cuál era la opinión de la gente acerca de la enfermedad del alzheimer, de las personas que la padecen y de qué harían si ellos se encontrasen en la situación de tener que cuidar a alguien con este problema. Estas fueron sus respuestas:



Todas las personas que aparecen en el vídeo dieron su consentimiento para ser grabadas y sus respuestas utilizadas como objeto de estudio

domingo, 4 de enero de 2015

TRATAMOS CON PERSONAS, NO CON ENFERMEDADES

TRATAMOS CON PERSONAS, NO CON ENFERMEDADES
Con este vídeo pretendemos mostrar que, al contrario de lo que dice el modelo biomédico, las personas no son enfermedades cuando empiezan a padecerlas, sino que siguen siendo personas, con su parte humana.




A lo largo de las entrevistas y del trabajo en general nos hemos dado cuenta de que tendemos a deshumanizar a las personas que padecen esta enfermedad simplemente por el hecho de sufrirla. Lo observamos tanto en las entrevistas a pie de calle con comentarios como "Los enfermos de alzheimer no tienen comportamiento" como en las diversas imágenes que podemos encontrar por internet, en las que únicamente se centran en la mente y no en el individuo completo.

Por otra parte, es una enfermedad en la que el cariño juega un papel importante, y es por eso por lo que nos hemos centrado fundamentalmente en cuidadores informales. Podríamos considerar que el cariño es un cuidado más, y es un cuidado invisible que en muchas ocasiones no sabemos apreciar porque nos pasa desapercibido. Queremos remarcar el sacrificio que supone para una persona el tener que cuidar de alguien con alzheimer, y uno de los métodos para conseguir cuidar bien es no dejar nunca de lado este cariño del que hablamos. Hemos encontrado esta noticia que ha conmovido a millones de personas precisamente por el enorme cariño a la hora de cuidar que se ve en la imagen: 

Un joven italiano conmueve a las redes sociales con una foto en la que acuna a su abuela de 87 años

LOS 10 'NUNCA'S

Uno de los objetivos de este trabajo es aportar formas y trucos que mejoren, no sólo los cuidados del enfermo, sino también la vida tanto del cuidador y del paciente. Es por ello que creemos que todo cuidador de una persona con alzheimer debería seguir los consejos que se dan en este vídeo sobre como no tratar nunca a una persona con alzheimer.




Relacionado con el número 6: "Nunca le digas 'ya te lo dije', repíteselo cuantas veces haga falta", hemos encontrado otro vídeo que trata precisamente sobre eso y nos muestra la paciencia de la que deben disponer todos los cuidadores: 



30 MINUTOS VIVIENDO CON ALZHEIMER

Hemos encontrado un vídeo en el cual se entrevistan y siguen de cerca tanto a enfermos de alzheimer como a sus cuidadores y familiares. Creemos que se trata de un vídeo muy interesante y útil para todo aquel que se encuentre en la situación de tener que cuidar a alguien con esta enfermedad y no sepa cómo empezar, qué hacer, qué consejos seguir, etc. Este vídeo no es un simple seguimiento, sino que muestra otros aspectos interesantes como los miedos que tienen los cuidadores o los distintos trucos que encuentran para hacer su día a día más "normal", entre otras cosas.


EL ANUNCIO MÁS LARGO DEL MUNDO

Como hemos visto en otras entradas como REGALA MEMORIA, la sensibilización por parte de la sociedad es fundamental para mejorar los cuidados y eliminar el estigma. Encontramos otras campañas entre las que hemos querido destacar "EL ANUNCIO MÁS LARGO DEL MUNDO", en la que se muestra en tiempo real lo que sufre una persona que tenga cualquier enfermedad que le obligue a estar postrado en una cama la mayor parte del tiempo. En este caso, el objetivo de esta campaña es defender el derecho de las personas a vivir y morir dignamente, pero creemos que nos puede ser útil para comprender cómo se sentiría o cómo sería la vida de un enfermo con sujeciones, además de los efectos adversos que pueden traer. Las escaras son uno de estos efectos adversos, ya que estas pueden aparecer por permanecer demasiado tiempo tumbado en una misma posición, cosa que las sujeciones "favorecen".




Escaras y grados

EN CONTRA DE LAS SUJECIONES

En  nuestras entrevistas a pie de calle, hemos observado que muchas personas optarían (en caso de encontrarse en la situación de tener que cuidar a alguien con alzheimer) optarían por una residencia especializada. Sin embargo, es necesario que sepamos que en las residencias se pueden dar situaciones que tal vez no nos gusten como pueden ser las sujeciones. Es probable (aunque con esto no queremos decir que se den en todas las residencias) que estos centros las utilicen debido a que tienen muchos pacientes y, por lo general, poco personal para atenderlos a todos correctamente. Durante una de las clases de Sociología, nuestra profesora nos trajo un modelo de sujeciones del hospital 12 de Octubre para que pudiésemos probarlas y sentir cómo era tener que estar con ellas puestas. Hemos de decir que no era una sensación para nada agradable, ya que sentíamos que nos cortaban parte de nuestra libertad al ponérnoslas e inutilizarnos las manos. Los enfermeros y auxiliares deben cumplir con las tareas que se les mandan en el tiempo en el que se les indica, y en muchas ocasiones no tienen tiempo para todos (tal y como hemos aprendido en clase de la gente que ya contaba con experiencia en este campo), por lo que si a esta falta de tiempo le añaden el que algún paciente pida un poco más de atención "a la fuerza" es cuando se comienzan a usar las sujeciones, y no solo después de que se produzca esta situación, sino incluso como medida preventiva

Sujeciones de muñecas y tobillos

REGALA MEMORIA

"REGALA MEMORIA" fue una campaña que se hizo para conseguir hacer comprender a la sociedad qué suponía ser un enfermo de alzheimer. Como enfermeros, creemos que es fundamental saber qué experimenta un enfermo (sea la enfermedad que sea la que padezca), porque de esta forma seremos capaces de comprender un poco mejor su situación y no quedarnos únicamente en la superficie, sino saber ir más allá mejorando los cuidados y dándole una mayor calidad de vida (mayor autonomía, mayor independencia, etc.) reforzándole también moralmente.


Dejamos aquí la página web de la campaña por si queréis echarla un vistazo: REGALA MEMORIA

NOTICIAS SOBRE EL ALZHEIMER Y CUIDADOS

Hemos tratado de buscar algunas noticias y vídeos curiosos relacionados con el Alzheimer y los cuidados para completar un poco más este blog y dar una mejor visión sobre todo este mundo, así como para hacerlo más ameno e invitaros a curiosear.

Estas noticias en concreto tratan sobre cómo la gente puede aprovecharse de la vulnerabilidad de los enfermos de alzheimer, así como sobre los malos cuidados (sujeciones por ejemplo). Pueden herir la sensibilidad del espectador.

Condenada a ocho meses por dar con la correa de perro a su padre, enfermo de alzhéimer


Violan a anciana con Alzheimer en Brooklyn


Casi el 50% de los pacientes sufre sujeciones físicas



Hemos encontrado una página web en la cual se explican las distintas formas que podemos tener para detectar un abuso por parte de los cuidadores (formales o informales) debido a unos malos cuidados. Pincha aquí para ver la web. Cabe destacar lo siguiente

Indicadores de abusos físicos
- Traumatismos y caídas frecuentes que no se justifican,
- Hematomas y huellas de dedos,
- Cortes o luxaciones que no se justifican,
- Sangrado en la zona genital.
Indicadores de cuidados inadecuados
- Pérdida de peso,
- Deshidratación,
- Hipotermia,
- Vestido inapropiado,
- Fatiga inexplicable (por falta de sueño),
- Ausencia de gafas, audífonos, ayuda a la movilidad,
- Falta de estimulación.

sábado, 3 de enero de 2015

SEGUIMIENTO 24 HORAS

El seguimiento 24h fue realizado por María Martín García:


(La cuidadora que he entrevistado ya no pudo seguir con el cuidado porque la enfermedad se agravó y ahora se encuentra en una residencia para personas con Alzheimer o demencia senil. Allí he seguido durante 24 horas el trato que recibe este enfermo de Alzheimer)
Su día comienza a las 8 y media de la mañana. Entran las auxiliares del turno de mañana en la habitación. Levantan la persiana y con un "Buenos días" amable y cariñoso, la ayudan a levantarse de la cama. En el baño la asean, la visten e inmediatamente la llevan al comedor para desayunar. Mientras tanto, le dicen frases tales como: "Venga, ahora que ya estás guapa, a llenar la tripa"
El desayuno es muy variado; leche con galletas, churros, pan tostado...
Se sienta en la mesa, la ayudan a tomarse la medicación correspondiente y comienza a desayunar ella sola. Cuando termina de desayunar, se levanta y despacio se va al salón agarrada del brazo de la auxiliar. La sientan en el sofá y con los demás hablan y comentan aunque le cuesta mucho mantener una conversación. A media mañana, la rehabilitadora baja al gimnasio con ella y hace ejercicios de memoria, movimientos, dibuja... Muestra resistencia y la cambian de tema mientras caminan y de esa forma la “engañan” para que baje al gimnasio. Después, la llevan al baño para que haga sus necesidades y se lave las manos. Alrededor de la una y media del mediodía la llevan al comedor. De primer plato tiene puré y de segundo pollo en salsa. De postre yogur pero no se lo come entero. Cuando termina de comer, la acompañan a la habitación, la cambian el pañal y la acuestan. Sobre las cuatro y media la despiertan y le llevan un vaso de zumo y unas galletas. Después va al salón, la rehabilitadora hace actividades diversas para que se distraiga, juegan al bingo aunque con ayuda de una auxiliar porque se queda ausente y desorientada.
En ocasiones se levanta, camina un poquito y después se para porque no sabe dónde quiere ir y van a ayudarla: ¿Quieres ir al baño? ¿Tienes sed? ¿Dónde quieres ir? ¿Vamos a la habitación?
Acompañada de su hija, pasea por el jardín o va a la habitación a ver la televisión.
Muestra algún episodio de agresividad, insultando al celador pero sin mayor relevancia (le llama medio huevo) tampoco habla demasiado.
Hace comentarios como: "Qué buenas sois...", "Qué guapa eres" o "Dame un beso"
A las ocho la llevan al comedor para cenar y de nuevo la ayudan a tomarse la medicación correspondiente. Primero se comió una sopa de fideos, después una tortilla francesa y de postre una manzana.

Cuando termina la bañan contándola cada paso que hacen, hablándola o haciéndola preguntas que la hagan sentirse cómoda. Después la acuestan sobre las 10 de la noche. Si quiere le dejan la televisión puesta y cuando se queda dormida se la apagan. La noche es bastante tranquila, se levanta dos veces. Parece que sabe lo que va a hacer pero luego se queda quieta sin saber qué hacer. La auxiliar la ayuda, va al baño y de nuevo la lleva a la cama para que siga descansando hasta el día siguiente.

APRENDIZAJES Y MEJORAS

Como futuros enfermeros debemos aprender y tener en cuenta lo siguiente:
Lo primero de todo comentar, que hemos trabajado con personas de avanzada edad y que pueden presentar mayores complicaciones por esto. Hemos tratado de diferenciar los comportamientos exclusivos del Alzheimer, pero es importante también tener en cuenta la demencia o la debilidad, por ejemplo.
Las cuidadoras, como ya hemos indicado, realizan juegos y actividades para calmar situaciones de tensión. Sin embargo, es recomendable que varíen los ejercicios para evitar el aburrimiento y así conseguir realizarlos con mayor motivación, lo que conlleva a la obtención de unos mejores resultados.
Es importante, no ignorarles en los peores momentos, sino buscar soluciones e intentar comprenderlos para así saber sobrellevar estas situaciones y dejar las pastillas "relajantes" como último recurso.
Algo aparentemente sencillo, pero que se nos olvida es que, cuando queramos hablar con una persona con Alzheimer, dirigirnos directamente a el/ella y no a su cuidador/a, pues si no lo hacemos les quitamos autonomía y autoridad. El papel del cuidador debe ser intentar hacerle partícipe de la conversación, hablando en plural siempre que el enfermo no se encuentre capacitado para contestar.
En la entrevista 6, podemos apreciar cómo la falta de tiempo puede llevar a los cuidadores a realizar de forma incorrecta su tarea de cuidar, lo que perjudica a la salud del paciente de manera notable. Un ejemplo en el que podemos observarlo claramente, es cuando al paciente con dificultad para tragar, se le da potitos en vez de un puré de verduras, bien cocinado, que contribuya además a una buena alimentación. Planteamos como una posible solución, la existencia de un mayor número de cuidadores para que cada paciente disponga del tiempo que necesita para su cuidado.
Cuando se trata de una cuidadora que tiene hijos y tiene a su madre o a su padre enfermo de Alzheimer, es más complejo, pero siempre se puede pedir ayuda a otros familiares u otros cuidadores.
Una buena forma de sobrellevar la enfermedad es mantenerlos ocupados, de esta manera conseguiremos que se sientan útiles al favorecer su autonomía y les haremos partícipes del contexto en el que se encuentran. En las entrevistas nos cuentan cómo les dejan poner la mesa o incluso comprar el pan, aunque eso supone una gran incertidumbre por parte de la cuidadora que no sabe hasta qué punto debe dejarle solo, cuánto tiempo esperar hasta comprobar si se ha perdido o no, etc.
Otra herramienta puede ser los animales, pues además de proporcionar compañía, les supone cierta responsabilidad y les "obliga" a salir más a la calle y pasear. De ese modo no están siempre dentro de casa. Así, en urbanizaciones por ejemplo, podemos dar más libertad al enfermo y el cuidador también dispone de tiempo para dedicarlo a otras necesidades propias o de su paciente.
En ocasiones hay trucos que favorecen la autonomía de la cuidadora, como la idea de colocar la campana en la puerta para saber cuando se abre.
Hemos comprobado que este tipo de pacientes se relacionan muy bien con personas que están en su día a día, por lo que remarcamos la idea de que estas personas necesitan visitas de sus familiares, no dejarles en residencias y no volver a saber nada de ellos.
Por otro lado, hay que tener en cuenta, las necesidades que implica el cuidar, así como la disponibilidad laboral, familiar, económica, etc. Por ejemplo, si una cuidadora tiene hijos, va a tener mayores dificultades en atender sus necesidades. Al igual, que disponer de un trabajo no es lo mismo que un cuidador que tiene todo el tiempo a disposición del enfermo. Ya hemos comprobado en puntos anteriores, lo importante que resulta la clase social, respecto a poder adaptar las instalaciones de la casa, facilitando la comodidad de ambos. (Privilegios)
En grados avanzados, la cuidadora se siente incapaz de seguir con esta labor y es necesario acudir a especialistas; bien centros de día, bien residencias especializadas (tal y como se observa en las entrevistas grabadas en vídeo). Ejemplo en la entrevista 5. Podemos señalar, que esto no implica que ya no se vuelva a preocupar nadie por el enfermo.

También destacamos, que siempre va a recibir un mejor cuidado en casa, simplemente por el hecho de que en una residencia, hay muchas personas a las que cuidar y normalmente poco personal, influyendo de nuevo, las condiciones labores. Esto se comprueba en el seguimiento de la entrevista 5, en comparación con otros.

FOTOS

Durante la entrevista 5 se hicieron fotos de las instalaciones que un paciente con alzheimer tenía (su cuarto, su baño, etc.) Estas instalaciones varían dependiendo del nivel adquisitivo del cuidador o del propio enfermo.


En este salón el enfermo y sus cuidadores realizan los juegos y ejercicios que le ayudan a establecer una rutina y ejercitarse mental y físicamente






El colchón es especial: un colchón anti-escaras, que son heridas que se producen al permanecer mucho tiempo tumbado (son lo que también conocemos como úlceras por presión)






Los baños están acondicionados de tal forma que el cuidador tenga un fácil acceso a la ducha para que esta tarea les sea más sencilla a ambos






Salir a pasear es una buena manera de que el paciente se distraiga y se ejercite físicamente para no perder tono muscular