La entrevista 6 fue realizada por
Paula Navarro Gómez:
La entrevista se hizo a una
cuidadora informal que a partir de ahora llamaremos Laura. Tiene 18 años
y vive con su abuela y sus padres a las afueras de Madrid, en un pueblecito
algo apartado. Ella estudia el grado de auxiliar de enfermería
a distancia, trabaja y al mismo tiempo se encarga de cuidar a su abuela con
alzheimer. Cuando se tiene que ir a trabajar o tiene que estudiar se encargan
sus padres del cuidado de la abuela, a la que llamaremos Ana.
La entrevista tuvo lugar en el
salón, mientras que Ana se encontraba en la cocina viendo la tele.
-¿En casa tenéis algún material específico
para Ana?
Cuando mi abuela comenzó
a verse afectada por el alzheimer decidimos traerla a nuestra casa con
nosotros, y sí que es cierto que desde entonces hemos ido añadiendo
algunas cosas específicas para ella, aunque ninguna por
necesidad, sino simplemente por prevención. Una de sus manías es subir y
bajar las escaleras para ir de un piso a otro, así que como no podemos estar todo el
tiempo con ella pusimos barandillas para bebé. De manera que así
evitamos sustos innecesarios. En el cuarto de baño que ella suele utilizar, en la ducha hemos
puesto una barra para que ella se pueda sujetar y ducharse con cierta ayuda.
También hemos tenido que añadir cierres de seguridad a los armarios
porque ahora lo único que quiere comer son chuches y bollos.
-Respecto a la ropa que utiliza, ¿ha
variado en algo antes y después de la enfermedad?
Sí, ella antes usaba muchos pantalones,
mientras que ahora opta más por los vestidos, aunque siempre de
botones, nunca de los que se tienen que meter por la cabeza, porque entonces se
agobia. Además ella tiene un problema con la ropa (realmente con el
alzheimer no es solo que se le olviden las cosas, sino que tiene una serie de
manías que antes no tenía): Una de las cosas que se le ha metido
en la cabeza es que le roban la ropa, así que ese es uno de los principales
motivos por los que más “episodios difíciles”
tenemos.
-¿Con “episodios difíciles”
te refieres a violentos o a berrinches más normales?
Depende de cómo
tenga el día, aunque alguna vez se le han escapado mordiscos y arañazos.
-Sobre las comidas, ¿habéis
tenido que cambiar algo?: El horario, el tipo de comida…
Sí, básicamente ha pasado a no querer masticar
nada más que la comida basura y ahora hay que hacérselo
todo purés, darla potitos… Cosas de cuchara en general, aunque la
sopa no le hace mucha gracia. Es curioso porque ella antes era la típica
abuela de cocido, carne y postre. Ese ha sido uno de los cambios más
radicales.
-¿La preguntáis cuándo quiere comer?
Depende, al principio solíamos
hacerlo, pero es que ella dice siempre que no tiene hambre. Ya no es que no
tenga hambre, a lo mejor sí que tiene pero como no se acuerdan de
que es la hora de comer no lo piden. A veces, como tiene dificultad para tragar, le hago un puré o, si voy muy justa de tiempo, le preparo un potito.
Casualmente, en este momento Ana salió de la cocina y vino al salón para estar con nosotras. Laura la dijo que se volviera a la
cocina a ver la tele y que se relajase, así que eso es lo que hizo Ana. Antes de formular el siguiente
punto, comenzamos a oir ruido de la cocina, como bolsas de plástico que estaban siendo cogidas. Laura
se levantó para ver lo
que Ana estaba haciendo y, como se habían
dejado un cierre de seguridad de los armarios abierto, Ana estaba buscando
comida.
-¿Se le pregunta qué
quiere comer? ¿Tiene un horario establecido?
No, la verdad es que no se lo
preguntamos, pero básicamente porque ella no suele pedirlo,
así que simplemente le ponemos su comida a su hora y ya está.
Una de las cosas que a ella más le ayuda es tener una rutina. Mis padres
vuelven tarde de trabajar, así que yo la preparo su comida y a la
13:30 se la doy para que vaya comiendo. Muchas veces como yo también
con ella para que no se sienta sola.
-Respecto al día
a día, ¿cómo se lleva? El tema de la higiene por
ejemplo
De eso se encarga mi hermana,
porque yo no puedo con mi abuela, así que si ella se cayese en la ducha yo
sería incapaz de levantarla. Como yo trabajo nos repartimos el día:
yo estoy con ell por las mañanas y a veces todo el día
cuando no tengo que trabjar y del resto se encargan o mi madre o mi hermana.
Respecto a la higiene, últimamente le ha dado por meterse la
mano al hacer caca y se pone perdida, por lo que luego siempre hay que
limpiarla. Además no le gusta la ducha; en parte también es porque le
da miedo la ducha porque piensa que se puede resbalar o que la puedan robar.
Cuando se ducha ella se quita el reloj de oro, los pendientes…
Entonces piensa que alguien se lo va a quitar mientras se ducha.
-¿Utiliza algo como pañales,
empapadores en la cama o algo que se le asemeje?
Compresas, que hay que ponérselas
cada poco.
-¿Hace algo en casa como poner la mesa,
ayudarte a hacer la comida…?
Algunas veces sí,
porque se distrae y eso la ayuda mucho. Si está todo el día sin hacer nada se acaba aburriendo.
Hay cosas que ya no puede hacer como fregar los platos porque en vez de
fregarlos con el detergente lo hace con la mano y el agua, y se lo dices y lo
cambia, pero al poco se le ha olvidado y está fregando otra vez con la mano. Así
que la suelo decir que me ayude con las camas o a doblar la ropa. La verdad es
que se entretiene bastante y la ayuda muchísimo, no solo porque se mueve, sino
también moralmente.
-¿Qué trucos utilizas para los “episodios
difíciles” que comentábamos antes?
Cambiarla de tema, decirla que me
ayude a hacer algo, no hacerla caso, etc.
-¿Y alguno en especial para los momentos
de violencia?
La verdad es que pensándolo
ahora en frío no se me ocurre ninguno. Tampoco sabes muy bien cuando le
van a dar, así que te toca improvisar un poco.
-¿Y tú como llevas eso?
Muy mal. Hay veces que te
planteas ¿pero qué estoy haciendo? Porque es tu abuela,
pero en realidad es una persona que no es tu abuela. O sea, cuando está
así no es mi abuela, es otra persona, eso hay que pensarlo así
o estás perdida. Hay veces que es que te saca de quicio Paula, que
piensas ‘es que la daba en la cabeza a ver si se le pasa’
(risas). Cuando está ya muy mal a veces la doy una pastilla
(si es que se la quiere tomar) que la relaja.
-¿Utilizáis el humor como flotador para las
situaciones de tensión?
Es muy graciosa ella y siempre
tiene alguna salida con la que tú te ríes, y el que tú te rías
hace que ella también se ría. Lo mejor en ese sentido es que ella
tiene la manía de llevar un bolso por toda la casa, no se separa de él,
y si tú le coges el bolso dos segundos se da cuenta, ya está
haciendo lo que sea. Si eso pasa se pone a decir ‘Ya ha venido tu amiga y me ha quitado la
ropa’. En esos momentos lo que siempre la digo es que para qué
va a querer ella su ropa si la queda enorme. ‘Que no que no, que eso le queda
divinamente, que tiene mi talla’ es su respuesta, ahí
es cuando ya me pongo a reír y ella también. En muchos
de esos momentos es donde veo que mi abuela sigue ahí a pesar de todo.
En resumen, el humor la sirve para sobrellevar todo esto un poco
-¿La pastilla es siempre la última
opción?
Claro, siempre. Porque es una
persona enferma, pero a momentos por así decirlo, no puedes tenerla drogada y
anulada todo el día.
-¿Os referís a ella de alguna manera en especial?
La llamamos abuela, abueli, pero
ya está
-Y si tenéis
que hablar de algo relacionado con el alzheimer, ¿lo hacéis delante de ella?
No. Lo que pasa es que tú
lo puedes hablar delante que ella no se entera a no ser que la nombres. Ahora mismo
podríamos estar hablando sobre el alzheimer en la cocina que ella
no se daría por aludida a no ser que la nombrases a ella como tal. Pero
en cualquier caso evitamos hablar delante de ella, porque no es agradable.
-Si alguien la pregunta algo, ¿suele
responder ella o contestas tú en su lugar?
L. No, ella responde por lo
general. También depende un poco de lo que te diga, porque si alguien la
preguntan algo que no sabe responder pues se queda callada o dice ‘Yo
no me acuerdo de eso, es que fue hace tiempo ya… Que mala cabeza’ y tú
ahí tienes que tratar de salvar un poco la situación
contestando tú para que no se sienta incómoda, pero suele pasar al contrario,
tendemos a animarla a que conteste ella, y suele hacerlo. Otra cosa es que tú
la entiendas.
Ana vuelve a tocar cosas en la cocina, Laura se levanta y la calma y
vuelve al salón. En ese
momento dice que tiene un truco para estar en el salón. Y es que su puerta es de cristal. Así que la entorna de tal manera que su
abuela en la cocina se vea reflejada en el cristal y ella desde el sofá lo pueda ver. ‘Es una manera de que las dos tengamos nuestro espacio pero
teniéndola bajo vigilancia’ comenta.
-¿Hace algún tipo de ejercico que le permita
comunacrse con más personas?
No, ella con quien más
se relaciona es con su familia, la gente que tiene más cercana y
que forma parte de su rutina. Además más que hablar lo que hace es interactuar.
El otro día por ejemplo cogió mi libro de la autoescuela y dice que
está viendo dibujos. Como cuando ve las noticias, cuando se murió
la duquesa de alba lo único que dijo fue 'mira la pantoja'. Se
va a otro tema completamente diferente, así que es complicado que mantenga alguna
conversación con personas que no estén acostumbrada.
-¿Y cómo se relaciona con estas personas que
no están en su día a día cuando tiene que hacerlo, cuando ya no
le queda más opción?
Pues mal... La comunicación
con estas personas es bastante limitada, además tampoco sale mucho de casa, en los
cumpleaños, a las reuniones familiares y poco más, Porque
realmente no puede. A poco que sale y se relaciona con otra gente y pierde la
rutina se altera. A lo mejor algún día vamos a dar un paseito, pero corto
porque la afecta. Ella se pone a andar conmigo del brazo y al poco tiempo me
está diciendo que está cansada y que se quiere ir a casa.
También depende del tiempo que haga, porque la afecta muchísimo
al ánimo
-¿Y cómo es su relación
con los médicos?
Los médicos
generalmente vienen a casa, porque como mis padres trabajan y yo no tengo coche
no hay otra manera de llevarla. Vienen para las revisiones y cosas de ese
estilo, pero cuando tienen que hacer alguna prueba especial tenemos que
desplazarnos. En general no le gustan, mientras que antes sí
que le llamaban la atención. Muchas veces utilizamos esto para
convencerla de cosas.
-¿Cómo te ha afectado a ti el convertirte en
cuidadora de una persona con alzheimer?
No puedo estudiar de forma “normal”
y apenas tengo tiempo. Antes no era así, podía dejarla sola media hora y salir aunque
fuese a comprar el pan, pero ahora es imposible.
-¿Habéis tenido que esconder algo?
Sí, la cafetera. No controla los fuegos y
estamos hablando ya de cosas peligrosas. También mis bolsos, sobre todo los
chiquititos. Mis camisetas también las coge mucho… Los monederos
no los puede ver, porque si no dice que es suyo y se lo queda, tenga dentro lo
que tenga. Muchas veces nos quita el móvil o las llaves.
