La entrevista fue realizada a la hija de la enferma de alzheimer, a la que llamaremos Marta. Marta tenía unos 50 años, estaba casada y tenía dos hijas. Además, ella trabajaba fuera de casa y se encargaba de las tareas domésticas. La entrevista duró unos 15 minutos, aunque hemos seleccionado la información más importante y que creemos que puede ser de más utilidad.
La paciente murió el pasado 2 de Enero.
- ¿Cuándo y cómo
comenzó la enfermedad? ¿Quién se la notó?
Las primeras en notársela
fueron sus nietas. A la señora, que en ese momento tenía 83 años, se le olvidó
tomarse una medicina y fue ingresada por un bronquio espasmo. La estancia en el
hospital la desorientó y tras el alta hospitalaria discutía acerca de la
medicación, indicando que eso no se lo había tomado en la vida. Además, empezó a perderse por su ciudad; para
ir a su casa daba mucha vuelta y pensaba que era el camino correcto.
- Diagnóstico y
tratamiento:
El médico les indicó tanto
a sus hijas como a la enferma, que no iba a recuperar la memoria. Que
progresivamente dejaría de conocer las cosas. Debido a la edad tan avanzada, no
le pusieron ningún tratamiento.
- Grados de la
enfermedad: ¿En qué nivel se encuentra?
La enfermedad ha
evolucionando, se encuentra más desorientada, no conoce a donde quiere ir o
quien viene a visitarla. La hija detecta que se entera de todo pero no sabe
expresarlo. Cuando salía del hospital afirmaba: "Que gente más buena hay
aquí, me han tratado muy bien". Sin embargo, no sabía porque había estado
allí. Otro ejemplo es con la sensación de pis; sabe que le pasa algo pero no
sabe decirlo.
Estuvo dos años en su casa
tras detectarle la enfermedad, siempre con vigilancia de las hijas porque les
daba miedo. A pesar de ello, ella cocinaba, incluso salía a hacer su compra,
sin embargo solo compraba papel higiénico. Ella no quería dar guerra, siempre
decía que estar de un lado para otro en casa de sus hijas era un aburrimiento.
Sus familiares notaban que la enfermedad se agravaba porque si le preguntabas
un día: ¿Qué has comido? Te respondía: Pollo en su jugo. Si al día siguiente le
preguntabas, de nuevo te respondía igual. Afirma la hija que nunca comía lo
mismo dos días y por eso sabía que algo raro estaba pasando. De igual modo, si
una mañana tenía que ir al banco, podía ir tres veces seguidas y así las hijas
fueron comprendiendo que la enfermedad de su madre estaba avanzando.
Por ello, la llevaron a
una residencia, en la que lleva tres años, y mejoró bastante al entrar. No
obstante, los cambios estacionales le afectan mucho, especialmente otoño y
primavera, donde se notan bajones importantes.
- ¿Cómo es su estado de
ánimo? ¿Presenta frecuentes cambios de humor?
Al principio sí. Siempre
ha sido una persona muy cariñosa y sonriente, y había momentos donde la hija
afirma que no reconocía a su madre. Se ponía muy bruta, discutía por todo y no
había ninguna forma de que entrara en razón.
- ¿Tiene revisiones
periódicas?
Acude al neurólogo dos
veces al año y al geriatra cada tres o cuatro meses.
- ¿Tanto las hijas como
el médico la hacen partícipe de su enfermedad?
El médico al principio
trataba de explicarle todo, le hacía preguntas de manera que participase en la
conversación. En cambio ahora, ya no se puede, cuando tiene consulta se
desorienta mucho, se queda ausente y no abre la boca. Por lo que las hijas
tienen toda la información sobre el seguimiento clínico de su madre así como de
en qué consiste la enfermedad. Les explicaron que el cerebro va deteriorándose
progresivamente y deja de enviar funciones. Por ejemplo, ella tiene anemia y
llegará un momento en que necesite transfusiones de sangre.
- ¿Se ha explicado la
enfermedad a la paciente?
No. A ella no se le explica la enfermedad. La
hija afirma que sufre más el que está cerca que ella misma.
- ¿Tiene autonomía?
No. Toman todas las
decisiones por ella, debido a que la enfermedad le hace estar desorientada y es
imposible. No obstante, la hija afirma que mientras que ha podido, si que ha
mandado ella en sus cosas.
- Trucos: (lo más
interesante y curioso)
Su hija se ha dado cuenta
que la rutina le desorienta mucho. Por ejemplo, antes todas las tardes daban un
paseo. Hace dos semanas que no se lo dan, se quedan en el salón viendo la
televisión o charlando, porque los últimos días del paseo se encontraba
aturdida y totalmente desubicada.
Además, siempre le hace
partícipe de las conversaciones. La hija le cuenta su día, si tiene algún
problema y ella algunas veces contesta y razona perfectamente y otras veces que
no, pero la hija siempre trata de "ocultar" que su madre tiene
Alzheimer. Cuando van las nietas, ella aún les da consejos, e incluso si han
discutido madre e hijas se posiciona siempre del lado de las nietas.
Por otro lado, lo primero
que les dijeron como información para saber tratar a las personas con esta
enfermedad es que no discutieran nunca con ella, que la dieran la razón y si se
ponía cabezona le cambiaban de tema. De este modo, la hija lo que hace es como
a ella siempre le ha encantado cantar, cuando se pone cabezona le hacía cantar
alguna canción y sorprendentemente, el Alzheimer no afecta a la memoria musical
y se sabe la letra de las canciones a la perfección.
- ¿Cómo controla un
episodio agresivo para tomarse la medicación?
Normalmente la engañan,
tratan de explicarla que es bueno para ella. En situaciones en las que no sea
posible, porque trate de ejercer la violencia, le dan la medicación
pinchándola.
REFLEXIÓN PERSONAL
(Detalles que me han llamado la
atención, aspectos que puedan resultar útiles a mis compañeros,
"trucos")
- Cuestiones materiales
Está muy adaptado a las
necesidades del enfermo, para su comodidad y mejor cuidado.
En cuanto a la ropa,
utiliza pantalones de goma, chaquetas, zapatos fáciles de abrochar, camisetas
de interior que permiten vestirle de manera más rápida y cómoda tanto para el
enfermo como para el cuidador.
- Cómo se hace
Las comidas son corrientes
y variadas para garantizar la buena alimentación. Los días son rutinarios y eso
les desoriento mucho. En el grado en el que se encuentra la enfermedad apenas
tiene autonomía, todo lo hace supervisada o acompañada de su cuidador.
Es una enfermedad que me
sorprende por ejemplo, el ir a comprar pero solo papel higiénico o el estar
convencido de que a su casa se va por una calle cuando está dando una vuelta
increíble...
Como truco destacar el
hacer que se ponga a cantar para que se la pase el episodio de cabezonería o
agresividad. La higiene está muy bien controlada y si pone resistencia la
cuentan algo o la preguntan para que se distraiga y así poder continuar
bañándola o cambiándola el pañal.
- Comunicación
Tratan de hacerle siempre
partícipe en las conversaciones pero la mayoría de las veces no es capaz de
seguirlas. Cuando se queda ausente o muy callada, le hacen una caricia o una
sonrisa para que se incorpore de nuevo, pero nada de gritos, gesticulación
excesiva porque eso le pondría más nerviosa.
Para referirse a la
enfermedad nunca es delante de la enferma, pues ella no es consciente de lo que
le pasa; la mayoría de las veces no sabe dónde está o que hace.
Toman todas las decisiones
por ella, porque si la preguntas ella no sabe responderte, o probablemente
conteste una cosa que no tenga nada que ver con lo que le has preguntado.
- Relaciones y redes
Recibe visitas de
familiares y amigos, le cuentas sus cosas, comparten con ella problemas para
que opine y de consejos. Unas veces lo hace, y otras se queda desorientada por
completo.
La relación con los
profesionales es buena, solo que por su avanzada edad no tiene ningún
tratamiento y cada día la enfermedad se agudiza más.
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